• 世界狼疮日疾病认知大众宣教运动启动 专家倡标准化诊
    发布日期:2021-05-15 21:31   来源:未知   阅读:

  中新网北京5月9日电 (记者 杜燕)在5月10日“世界狼疮日”降临之际,“与蝶为友翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知大众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗试验班在北京启动。来自北京协和医院的专家们提倡进步公家对狼疮性肾炎疾病的关注,倡导患者规范化治疗,早日回归更健康的生活。

  本次活动由北京新阳光慈祥基金会主办、罗氏制药中国参加支持。今天,记者从活动上懂得到,本次活动汇聚社会各界多方力气,通过线上线下双联动,在全国多城市发展情势多样的狼疮疾病科普宣扬活动。

  北京协和病院风湿免疫科主任曾小峰谈到,系统性红斑狼疮是一种本身免疫性疾病,以多脏器多系统受累为主要特色。而狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最重大的并发症之一,约占比50%至70%,同时也是导致体系性红斑狼疮患者逝世亡的重要起因之一。

  他指出,狼疮性肾炎最常见的临床表示为蛋白尿、血尿和肾小管伤害。狼疮性肾炎如不能有效节制,有17%至25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,需要接收肾脏替换治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带来繁重负担和宏大苦楚。

  不外,曾小峰教学表示,只管狼疮性肾炎目前尚无奈完整治愈,但保持长期标准治疗,能够让病情得到有效把持,有助于保持肾功能,防止其进展为慢性肾脏病,“近多少年的数据也显示,狼疮性肾炎进展到慢性肾脏病的发病率在降落。”尤为可喜的是,2020年度医保药品目录已得到更新,一批翻新药物被纳入其中,这将切实减轻患者长期治疗的经济累赘,赞助患者更好地回归家庭和社会。

  在狼疮性肾炎患者中,81.6%的患者为14至44岁女性患者,狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身材健康发生损害。北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平表示,会努力采用一些办法来掩护患者的卵巢功能,好比通过对药物的意识,尤其是一些新药物一直呈现,来维护卵巢功效。同时,器重患者治理,比方通过线上平台定期给患者发送疾病的相干常识,让患者了解如何做好日我管理以及在日常生活的留神事项,还会让患者按期对生活品质进行评估,会提示患者复诊等,通过科技手腕开展科普,增强患者自我管理。

  作为一种须要长期医治的慢性病,狼疮性肾炎患者往往蒙受着生理和心理的双重压力,需要家人、友人乃至全社会各界更多的关爱和鼓励。作为本次运动的主办方,北京新阳光慈悲基金会发动人、副理事长兼秘书长刘正琛表现,盼望通过此次公益活动,凝固民众关爱支撑之力、专家威望科普之力,助力晋升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱跟庇护,辅助患者尽早拥抱美妙新生涯。

  现场同步启动了狼疮性肾炎疾病科普公益行。据悉,除北京外,公益即将联动西安、成都、武汉、广州、济南、杭州,开展形式多样的狼疮性肾炎疾病宣教活动,应用线上线下双渠道,通过公众艰深易懂的视频动画、宣传手册、义诊等形式,将狼疮性肾炎疾病防治科普深刻到一线医生及患者中,助力提升公众和患者的疾病认知,关爱及呵护更多狼疮患者。

  为进一步提升中国各地域狼疮性肾炎规范化诊疗程度,本次活动上还启动了狼疮性肾炎规范化诊疗实验班项目。以安徽省合肥市、河北省石家庄市作为名目试点,通过医院、患者组织的资源和服务,搭建起医患互动的桥梁,施展患者群体的自动性及凝集力,让患者更加踊跃地介入科普的学习、规范的诊疗、生活和护理等全方位活动中,彼此支持,独特建立“蝶友们”治疗的信念。(完) 【编纂:苑菁菁】

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